據(jù)英國《每日郵報》7月28日消息,英國一17歲女孩因患上進(jìn)行性骨化性纖維發(fā)育不良癥(FOP),身體上的肌肉和筋腱已經(jīng)且將繼續(xù)轉(zhuǎn)換成骨頭,這讓她飽受了身體上的疼痛和生活中的不便。然而,這種病由于太過稀少,目前并沒有醫(yī)治方法。
這位17歲的女孩肖妮·南默克,從12歲開始患上進(jìn)行性骨化性纖維發(fā)育不良癥,這種病會使患者的肌肉和筋腱慢慢變成骨頭,最終使人成為一座“活雕像”,而且任何的身體碰撞都會引起劇烈的疼痛和身體的僵硬。目前,由于肖妮病情的惡化,她只能將手臂抬到腰部,刷牙和洗發(fā)也都需要有人來幫助。據(jù)了解,F(xiàn)OP是由于基因狀況發(fā)生了改變才引起的,目前全世界只有六百人患有這種病,而任何的注射或活體檢查工作都會讓患者體內(nèi)的骨頭形成不必要的生長,所以患者只能服用非處方藥來防止病情惡化。
肖妮表示:“過去五年里,我學(xué)會了將這件事情拋在腦后,只一心積極地向前看。我的朋友都很好,她們幫我做頭發(fā)、穿衣服和任何我不能做的事。”目前,肖妮的家人正在努力籌集12萬英鎊給FOP研究團(tuán)隊,她的姐姐參加了徒步乞力馬扎羅山的慈善籌款活動。