2013年1月16日,江蘇海安,終末期腎衰患者胡頌文通過(guò)用日常廚具及簡(jiǎn)單儀器自制的一臺(tái)血透機(jī)進(jìn)行自助透析。自制血透機(jī)。 攝影 朱吉鵬/CFP
昂貴的血透
一份研究報(bào)告指出,中國(guó)的透析患者總數(shù)已超過(guò)十萬(wàn)人,每年用于透析治療的費(fèi)用接近一百億,但大部分病人因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因被擋在醫(yī)院血透室之外。
為了避免讓自己陷入麻煩,13年來(lái),胡頌文小心地守著這個(gè)秘密。2012年7月,他改變了主意。借助那臺(tái)4年前買(mǎi)的二手電腦,他將那個(gè)血透秘密發(fā)到了網(wǎng)上。
18分11秒的視頻,展示的是一個(gè)奇跡:一個(gè)尿毒癥患者,沒(méi)有任何醫(yī)護(hù)人員的幫助,在最簡(jiǎn)陋的環(huán)境中,用最原始的材料和方法,為自己做血透治療——一種高端的替代醫(yī)療技術(shù)。
作為醫(yī)學(xué)史上的偉大發(fā)明之一,血透誕生于約100年前。它的出現(xiàn)緣于醫(yī)生的一個(gè)美好愿望:制造一個(gè)體外運(yùn)行的人工腎,代替人的腎臟,以延長(zhǎng)那些尿毒癥病人的生命。
如今,理想變成了現(xiàn)實(shí),人工腎已經(jīng)成為最成熟的一項(xiàng)醫(yī)療替代技術(shù)。它根據(jù)物理學(xué)上的“彌散”等原理,在人體之外建立一個(gè)血液通路,病人被抽出的血液通過(guò)一種特殊裝置,與模擬人體內(nèi)環(huán)境配制的透析液進(jìn)行物質(zhì)交換,體內(nèi)的代謝廢物和多余的水分得以排出。
但做起來(lái)可就不同了。血透從動(dòng)物試驗(yàn)到治療第一個(gè)病人花了14年,到普及為針對(duì)尿毒癥病人的一種延長(zhǎng)生命的常規(guī)有效措施,則又花了40年。
雖然血透技術(shù)在醫(yī)學(xué)上已相當(dāng)成熟,但卻極為昂貴。在中國(guó),一次透析的收費(fèi)在400元以上,一個(gè)病人每周需要做三次透析。2008年的一份研究報(bào)告指出,中國(guó)的透析患者總數(shù)已超過(guò)十萬(wàn)人,每年用于透析治療的費(fèi)用接近一百億。
然而,他們只占需要透析的病人總數(shù)的10%,大部分病人因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因被擋在醫(yī)院血透室之外。
2009年,北京通州自助透析室被取締事件轟動(dòng)全國(guó)。因無(wú)法支付高昂醫(yī)療費(fèi),10個(gè)底層病患者用3臺(tái)二手透析機(jī)自救,但遭到執(zhí)法人員以違反《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》的名義取締,拉走他們賴(lài)以生存的“腎”。不甘等死,卻自救無(wú)門(mén),成為貧困患者殘酷而兩難的現(xiàn)實(shí)。
1993年,在南京氣象學(xué)院讀大三的胡頌文被確診尿毒癥后,在醫(yī)院接受了6年血透治療。盡管學(xué)校、社會(huì)、親友等均提供了幫助,但還是花光了家里的積蓄。
像胡頌文這樣的尿毒癥患者,除了少數(shù)幸運(yùn)者可以換腎,絕大多數(shù)都靠透析(包括血透和腹透,以血透為主)維持生命。一旦離開(kāi)了透析,他們最多活不過(guò)一個(gè)月。
當(dāng)年在醫(yī)院做血透期間,胡頌文曾目睹多個(gè)尿毒癥患者的悲劇。其中一個(gè)叫王建華的病友,家境原本不錯(cuò),但三年透析下來(lái),仍是人財(cái)兩空。
王建華家里花的錢(qián)據(jù)說(shuō)可以在鄉(xiāng)下蓋一棟樓。因?yàn)闆](méi)錢(qián)做血透,他的身體越來(lái)越差。當(dāng)年年底,家人湊了最后一筆錢(qián),將他抬進(jìn)了醫(yī)院,勉強(qiáng)過(guò)完年后就死了。
如果沒(méi)有后來(lái)的自救,胡頌文的命運(yùn)將和王建華們一樣。“我從來(lái)沒(méi)想到能活這么久?!焙鷮?duì)南方周末記者說(shuō)。
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